Toczeń – charakterystyka i objawy. Schorzenie to może dawać różnorodne objawy, jednak do tych najczęściej występujących symptomów należą: chudnięcie i osłabienie, zmniejszenie apetytu, wypadanie włosów, pogorszenie stanu skóry i paznokci, rumień na twarzy w kształcie motyla, zawroty głowy, bóle mięśniowo-stawowe. stawów, toczeń rumieniowaty układowy, inne, np. miastenia, botulizm, sarkoidoza, zespoły paraneoplastyczne. -- Moje forum Czytaj więcej Pt, 14-07-2023 Forum: Malarstwo, fotki, muzyka, ..i - Re: Zespół Guillaina-Barrégo to choroba zapalna n; Re: 10 maja obchodzodzimy Światowy Dzień Tocznia. rumieniowaty układowy występuje u Opublikowano 30 Października 2012. polędwice, szynka to są chude wędliny tylko tak: 1. nie mogą być mielone ani tzw prasowane.Najlepiej jeden kawałek. 2. wybieraj wędliny z kurczaka lub indyka. 3. Patrz na oko, jak widzisz dużo tłuszczu to nie bierz. Leczenie tocznia u dzieci; Zapobieganie toczniu u dzieci; Toczeń to układowa choroba autoimmunologiczna, która występuje, gdy układ odpornościowy atakuje różne tkanki i narządy, takie jak skóra, stawy, serce, mózg i nerki. Choroba dotyka dziesięć na milion dzieci rocznie. Około 15 do 20% pacjentów z toczniem ma początek choroby Toczeń rumieniowaty układowy (TRU) jest chorobą autoimmunologiczną, która dotyka zwykle młodych ludzi, głównie kobiety, u których rozpoznawana jest najczęściej pomiędzy 15. a 45. rokiem życia, zmuszając do zmiany w codziennym funkcjonowaniu, a nawet rezygnacji z pracy zawodowej czy planowania potomstwa. Mam 44 lata, nigdy nie spodziewałam się, że będę udzielała się kiedykolwiek na takim forum. Chodzę do pracy, ale pracuje jak robot, którego ktoś zaprogramował, bo ciężko nazwać to inaczej. Jeszcze w 2019 roku żyłam normalnie, ale teraz jestem w takim stanie, że nie wiem, co dalej. W tym roku straciłam trójkę dzieci. Forum Medycyny Rodzinnej 2007, tom 1, nr 3, 242–249 243 Janina Aleszewicz-Baranowska, Wanda Komorowska Podstawy diagnostyki kardiologicznej u dzieci WYWIAD U pacjentów pediatrycznych, zwłaszcza naj-młodszych, stosunkowo szybko może docho-dzić do nagłego załamania krążenia i wystą-pienia stanu zagrożenia życia, np. podczas O6h2ucO. Jednym z charakterystycznych symptomów tocznia rumieniowatego układowego jest pojawienie się na skórze rumienia w kształcie motyla. Niestety, to niejedyny objaw tej choroby. Toczeń może zaatakować wiele narządów, powodując w nich szereg zmian. Dowiedz się więcej na jego temat. Poznaj przyczyny, metody diagnostyki i leczenia. Co to jest toczeń rumieniowaty układowy? Złożona wielonarządowa choroba autoimmunologiczna z okresami nawrotów i remisji to toczeń rumieniowaty. W języku angielskim choroba ta nosi nazwę systemic lupus erythematosus, stąd często występującym skrótem jest SLE. Toczeń rumieniowaty układowy może atakować różne narządy ciała, a przede wszystkim: krew, stawy, nerki, ośrodkowy układ nerwowy, skórę. Dane Paediatric Rheumatology European Society wskazują, że choroba dotyczy ludzi na całym świecie, jednakże częściej rozpoznaje się ją u Azjatów, rdzennych Amerykanów, Latynosów i Afroamerykanów. Na SLE choruje około 1 na 2500 Europejczyków, z czego około 15 proc. chorych to osoby poniżej 18 roku życia. W związku z okresem w życiu, w jakim ujawnia się choroba, tocznia nazywa się młodzieńczym toczniem rumieniowatym układowym, toczniem okresu dziecięcego itp. Według klasyfikacji ICD11 toczeń rumieniowaty układowy to „autoimmunologiczna nieswoista narządowo choroba zapalna charakteryzująca się obecnością przeciwciał przeciwko DNA, RNA i innym składnikom jądra. Ma bardzo zmienny obraz kliniczny i przebieg, od ostrego, piorunującego, zagrażającego życiu zaburzenia z zajęciem serca, ośrodkowego układu nerwowego i nerek po przewlekłą, przewlekłą, bliznowatą chorobę skóry”. W tym zestawieniu choroba jest oznaczona kodem Przyczyny tocznia rumieniowatego układowego Powody, dla których pojawia się ta choroba są wciąż nie do końca jasne. Istnieje jednak kilka hipotez, które wskazują na domniemane przyczyny tocznia. Oto najpopularniejsze z nich: czynniki genetyczne – wskazuje się, że dziedziczenie może być jedną z przyczyn tocznia. Dotychczas jednak nie określono, jakie konkretnie geny mogą wpływać na rozwój tej choroby. Zauważono tu także ciekawą zależność. Jeżeli u jednego z bliźniąt rozpoznano SLE, to u drugiego z nich ryzyko zachorowania na tocznia układowego będzie o połowę mniejsze; zaburzenia hormonalne – toczeń częściej dotyczy kobiet w wieku rozrodczym albo stosujących estrogenową terapię zastępczą; ekspozycja na związki chemiczne czy leki, np. na rtęć albo krzemionkę; środowiskowe – ekspozycja na światło słoneczne może sprzyjać zachorowaniu; zakażenia wirusowe – przewlekłe zakażenie wirusem Epsteina-Barra może zwiększać ryzyko zachorowania. Objawy tocznia rumieniowatego układowego Choroba daje szerokie spektrum dolegliwości, dotykających różnych narządów i układów. Amerykańskie Towarzystwo Reumatologiczne wyszczególniło kryteria klasyfikacyjne tocznia układowego. Aby stwierdzić tę chorobę trzeba rozpoznać przynajmniej 4 objawy spośród tej listy: objawy ogólne tocznia: pierwsze symptomy tocznia to łatwa męczliwość, utrata masy ciała, gorączka, limfadenopatia – należy pamiętać, że są to dość nieswoiste dolegliwości, dlatego jest tu niezbędna diagnostyka ogólna, która pozwoli wykluczyć choroby nowotworowe czy procesy zapalne; objawy tocznia rumieniowatego układowego w układzie oddechowym: ból w klatce piersiowej przy wdechu, rzadziej krwotok płucny, zapalenie płuc, nadciśnienie płucne; objawy tocznia na skórze: pojawienie się rumienia w kształcie motyla, zmiany krążkowe, które mogą pozostawiać blizny, nadwrażliwość na słońce po krótkiej nawet ekspozycji; może wystąpić tzw. objaw Raynauda wywołany odruchowym skurczem naczyń obwodowych kończyn, rozwój bolesnych guzków, a także łysienie plackowate; objawy ze strony układu mięśniowo-szkieletowego: uogólnione bóle stawowe, niewielkie obrzęki stawów, osłabienie siły mięśniowej; objawy pojawiające się w układzie krążenia: wymienić tu trzeba zapalenie osierdzia, a także rzadkie występowanie zapalenia mięśnia sercowego, arytmię serca, zapalenie wsierdzia Libmana-Sacksa prowadzące do dysfunkcji zastawek, epizodów zatorowych czy niewydolności serca; naukowcy widzą także związek pomiędzy toczniem układowym a wczesnym rozwojem choroby wieńcowej; objawy ze strony układu pokarmowego: o toczniu układowym może świadczyć chociażby owrzodzenie jamy ustnej czy też wystąpienie zapalenia naczyń jelita, zapalenia otrzewnej, zapalenia dróg żółciowych, zapalenia trzustki czy wodobrzusza; objawy ze strony nerek: toczniowi układowemu towarzyszą też choroby nerek. Co ciekawe, jak twierdzą badacze Paul P. Smith oraz Caroline Gordon, znacznie częściej objawy ze strony nerek obserwuje się u pacjentów pochodzących z Karaibów niż u chorych z Azji czy ludzi rasy kaukaskiej; objawy ze strony układu nerwowego: SLE najczęściej w tym obszarze charakteryzuje się bólami głowy, napadami drgawek, aseptycznym zapaleniem opon mózgowo-rdzeniowych, pląsawicą, zaburzeniami poznawczymi czy psychozą; kwestia rozrodczości: u pacjentek z toczniem rumieniowatym układowym znacznie częściej niż u osób zdrowych rozpoznaje się poronienia, występuje u nich podwyższone ryzyko martwych urodzeń. Co więcej, u kobiet z tą chorobą znacznie szybciej pojawia się menopauza z powodu przeciwciał skierowanych przeciwko jajnikom. Diagnostyka tocznia rumieniowatego układowego Przez swój niejednolity obraz kliniczny, toczeń rumieniowaty układowy jest trudny do wykrycia i wymaga szeregu badań. W pierwszej kolejności diagnostyka choroby opiera się na zebraniu wywiadu lekarskiego oraz przeprowadzeniu badania fizykalnego. Przydatnym narzędziem diagnostycznym są Kryteria rozpoznania tocznia rumieniowatego układowego wg American College of Rheumatology, które zostały opisane już w tym artykule. Spełnianie minimum 4 kryteriów może wskazywać na to, że pacjent choruje na tę chorobę. Lekarz może swoją diagnostykę uzupełnić również o takie badania jak: określenie poziomu stężenia CRP, echokardiogram, zdjęcie RTG stawów, badanie pod kątem przeciwciał innych niż ANA, tomografię komputerowa, rezonans magnetyczny, biopsję nerek, aby ustalić, czy doszło również do ich uszkodzenia. Leczenie tocznia rumieniowatego układowego Jak dotąd toczeń rumieniowaty układowy to choroba nieuleczalna, dlatego jego leczenie opiera się przede wszystkim na łagodzeniu objawów. Lekarz musi nadążyć za tym, co dzieje się w organizmie człowieka, dlatego leczenie jest zmienne tak jak choroba. Terapia tocznia rumieniowatego zależy od jego postaci. Istnieje wiele substancji, które mogą skutecznie spowolnić, a nawet zapobiegać ewentualnemu zniszczeniu narządów. Oto kilka metod leczenia tocznia rumieniowatego: farmakologiczne metody w przypadku łagodnych postaci tocznia, które nie zagrażają narządom ważnym z punktu widzenia utrzymania czynności życiowych – w takich przypadkach lekami dedykowanymi są niesterydowe leki przeciwzapalne oraz glikokortykosterydy wyciszające objawy bólowe. Istotne jest również stosowanie leków przeciwmalarycznych i maści z zawartością glikokortykosteroidów, działających na zmiany skórne. Nawroty i zaostrzenia leczone są metotreksatem, azatiopryną, mykofenolanem mofetylu. leczenie farmakologiczne średnich i ciężkich rodzajów tocznia, który zajął już istotne dla funkcji życiowych narządy – w przypadku średniego i ciężkiego przebiegu tocznia, który może zagrażać działaniu narządów niezbędnych do utrzymania funkcji życiowych stosuje się leki immunosupresyjne. Leki często stosowane na tym etapie zawierają takie substancje jak cyklofosfamid czy rytuksymab. leczenie chirurgiczne – jeżeli choroba doprowadza do niewydolności narządów, lekarz musi rozważyć przeszczep uszkodzonego organu, np. nerki. sposoby leczenia ciężarnych – to prawdziwe wyzwanie dla lekarza, ponieważ nie ma pewnych dowodów co do bezpieczeństwa leczenia w ciąży. Kobietom ciężarnym podaje się zwykle małe dawki aspiryny i hydroksychlorchinę. W minimalizowaniu dolegliwości tocznia rumieniowatego układowego znaczącą rolę odgrywa rehabilitacja. Fizjoterapia pomoże wzmocnić mięśnie, spowolni zmiany związane z deformacją stawów czy kości, a także będzie pomocna w minimalizowaniu dolegliwości bólowych. Nie są dostępne badania prenatalne, które pomogłyby w diagnostyce tocznia rumieniowatego. Choroba może pojawiać się już u noworodków w związku z przenikaniem przez łożysko przeciwciał matki. Zaburzenia i objawy najczęściej dotyczą skóry oraz serca. Zwykle ustępują po około 6 miesiącach. Dzieci, które mogą być obciążone genetycznie toczniem, powinny unikać czynników, które mogłyby wspomóc pojawienie się lub nasilenie choroby. Zaliczyć do nich można: stosowanie hormonów, sytuacje stresowe, przyjmowanie niektórych leków, ekspozycja na słońce bez stosowania filtrów. Toczeń u dzieci w Europie występuje rzadko. Jak podają autorki artykułu „Diagnostyka i leczenie tocznia rumieniowatego układowego u dzieci…” na łamach „Forum Reumatologicznego” – choroba dotyka około 0,3-0,9/100 000 dzieci. Toczeń rumieniowaty u dzieci jest dość zróżnicowany: od praktycznie braku objawów po stan zagrożenia życia – u niektórych dzieci dochodzi do zajęcia nerek czy wystąpienia dolegliwości neuropsychiatrycznych. Leczenie opiera się na zapobieganiu nawrotów choroby. Lekarze czerpią głównie ze sposobów terapii osób dorosłych. Rokowania przy toczniu rumieniowatym układowym W ciągu ostatnich lat rokowania w toczniu układowym uległy poprawie, dzięki lekom immunosupresyjnym. Wciąż powstają nowe leki. Obecnie trwają badania nad lekami biologicznymi, co może poprawić jakość życia pacjentów i wpłynąć istotnie na jego długość. Dla porównania – jak podaje Dominik Samotij z Zakładu i Kliniki Dermatologii Uniwersytetu Rzeszowskiego w pracy „Leczenie tocznia rumieniowatego układowego…” – jeszcze w 1955 roku toczeń dawał złe rokowania. Wówczas zaledwie połowa pacjentów przeżywała 5 lat od czasu rozpoznania choroby. Obecnie 85 proc. chorych przeżywa 10 lat od momentu diagnozy, a 75 proc. – 20 lat od ustalenia choroby. Warto więc nie poddawać się i korzystać z możliwości, jakie daje nowoczesna medycyna. Dziękujemy za przeczytanie naszego artykułu do końca. Jeśli chcesz być na bieżąco z informacjami na temat zdrowia i zdrowego stylu życia, zapraszamy na nasz portal ponownie! fot. Adobe Stock, pololia Spis treści: Czym jest toczeń rumieniowaty układowy? Życie z toczniem. Jak choroba wpływa na jakość życia? Ile żyje się z toczniem? Rokowania Toczeń a życie zawodowe Czym jest toczeń rumieniowaty układowy? Toczeń rumieniowaty układowy (TRU) jest wieloukładową autoimmunologiczną chorobą reumatyczną, która przebiega z zajęciem skóry, układu ruchu oraz narządów wewnętrznych, najczęściej nerek i układu nerwowego. Przeważnie występują zaburzenia w obrazie krwi oraz obecność przeciwciał przeciwjądrowych (ANA), których działanie patogenne zostało udowodnione. Na toczeń chorują głównie kobiety. Schorzenie występuje u nich 10-krotnie częściej niż u mężczyzn. Głównym wyzwaniem dla medycyny jest zdiagnozowanie choroby w okresie przed wystąpieniem pełnych objawów. Niestety toczeń rozpoznaje się często w momencie, gdy występują już poważne objawy choroby i nieodwracalne uszkodzenia narządów (serca, płuc, nerek lub stawów). Dopiero w XXI wieku dokonał się postęp w rozpoznawaniu i leczeniu tej ogólnoustrojowej choroby. Więcej szczegółów: Objawy tocznia Życie z toczniem. Jak choroba wpływa na jakość życia? Przebieg choroby może różnić się u poszczególnych osób. W części przypadków dochodzi do ciężkich nawrotów i zagrażających życiu zaostrzeń, które szybko mogą prowadzić do inwalidztwa. U niektórych osób choroba przebiega łagodniej, nie wpływając w istotny sposób na codzienne życie pacjenta. Z badań wynika, że jakość życia pacjentów z toczniem jest niższa niż w populacji ogólnej. Jest ona porównywalna do jakości życia przy innych chorobach przewlekłych, takich jak np. reumatoidalne zapalenie stawów. Oto wybrane aspekty dotyczące jakości życia pacjentów z toczniem: Pacjenci czują ulgę w momencie, gdy dojdzie do postawienia właściwej diagnozy, ponieważ mogą być wreszcie prawidłowo leczeni. Początkowe objawy przed rozpoznaniem wiążą się z frustracją i niepokojem chorych. Często wynika to z niedowierzania innych w symptomy, takich jak np. ciągłe zmęczenie i osłabienie. Jakość życia u chorych z toczniem pogarsza lęk przed postępem choroby i trudnym do przewidzenia przebiegiem. Pojawiające się okresy zaostrzenia powodują niedyspozycje, które pogarszają jakość życia. Akceptacja choroby przychodzi z czasem. Początkowo chorzy mogą odrzucać od siebie myśl o chorobie. Większość pacjentów uważa, że najlepszym sposobem walki z toczniem jest niemyślenie o tym, co będzie, oraz aktywny styl życia. Często pojawia się obniżona samoocena wynikająca ze zmienionego wyglądu. U chorych nagle pojawiają się zmiany skórne – rumieniowe lub naczyniowe. Niekiedy pojawia się wysypka, po której zostają blizny, może wystąpić łysienie, przybieranie na wadze w wyniku leczenia sterydami. Jakość życia pogarszają również występujące w wielu przypadkach tocznia zaburzenia emocjonalne. Mogą pojawić się depresja, rozdrażnienie, poczucie winy, brak pewności siebie. Duży problem stanowią towarzyszące chorobie zmęczenie (nawet u 90% pacjentów) i dolegliwości bólowe. Zmęczenie jest paraliżujące i dojmujące, uniemożliwia wykonywanie codziennych czynności, obowiązków domowych, co niekorzystnie wpływa na życie rodzinne. Objawy tocznia często wpływają też negatywnie na aktywność seksualną. Można poprawić sytuację poprzez wspólną rozmowę, zrozumienie, wybieranie odpowiedniej pory dnia na zbliżenia (np. gdy objawy mają mniejsze nasilenie albo po ciepłej kąpieli, która rozluźnia mięśnie i łagodzi ból). Z punktu widzenia osoby chorej jakość życia określa się jako jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia (healthrelated quality of life, HRQOL). Termin został użyty po raz pierwszy przez Schippera w 1990 roku i jest pojęciem węższym niż jakość życia, ponieważ dotyczy jakości życia człowieka chorego. Jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia, można definiować jako stan dobrego samopoczucia, składającego się z dwóch elementów: zdolności radzenia sobie z codziennymi zadaniami, co odzwierciedla dobre samopoczucie człowieka na poziomie fizycznym, psychicznym i społecznym, satysfakcji pacjenta z jego funkcjonowania na wszystkich poziomach, kontroli nad chorobą i/lub objawami związanymi z zastosowaną metodą leczenia. Oznacza to, że poza koncentrowaniem się na objawach choroby i niedogodnościach wynikających z leczenia, ważna jest również postawa chorego w stosunku do własnej choroby i sposobu radzenia sobie z nią. Ile żyje się z toczniem? Jakie są rokowania? W ostatnich latach dzięki postępom medycyny wzrosła średnia długość życia chorych na toczeń. Badania pokazują, że z toczniem można żyć nawet 40 lat od postawienia diagnozy. Średni wiek w chwili rozpoznania to ok. 30 lat. U wielu pacjentów (80-90%) jest oczekiwana normalna lub prawie normalna długość życia. Szczególnie, gdy przestrzegany jest zdrowy styl życia i są realizowane zalecenia lekarskie. Ryzyko śmiertelności z powodu tocznia mogą zwiększać powikłania miażdżycy, zawał serca, udar mózgu, infekcje oporne na leczenie, niewydolność nerek. Również terapie immunosupresyjne stosowane w leczeniu TRU (glikokortykosteroidy, leki cytotoksyczne) niosą ryzyko poważnych działań niepożądanych, czyli: nadciśnienia tętniczego, cukrzycy, otyłości, złamań osteoporotycznych, zwiększone ryzyko nowotworów. Zobacz też: Jak rozpoznać toczeń rumieniowaty układowy? Toczeń a życie zawodowe Toczeń rumieniowaty układowy dotyczy głównie młodych kobiet i rozwija się najczęściej miedzy 20. a 40. rokiem życia, a więc w okresie aktywności zawodowej. Niestety badania dowodzą, że choroba ma istotny wpływ na rozwój problemów związanych z zatrudnieniem. Skutkami zawodowymi chorowania na toczeń są najczęściej: absenteizm, czyli nieobecności pracownika w pracy z powodu choroby, prezenteizm, czyli zmniejszenie efektywności pracy wykonywanej pomimo choroby; skrócenie czasu pracy, zwolnienia lekarskie z powodu choroby, utrata pracy, rozwój niepełnosprawności, trudności w utrzymaniu i znalezieniu pracy. Wykazano, że po 5 latach choroby 15-40% chorych na TRU traci pracę, a po 10 i 15 latach ten odsetek wzrasta. Aż 68% chorych ze 159 badanych było zmuszonych dokonać zmiany pracy już po 3,4 latach trwania TRU. Wśród nich 40% przerwało pracę, 53% zmieniło zakres swoich obowiązków, 49% ograniczyło czas pracy, a 8% zrezygnowało z co najmniej jednego zajęcia dodatkowego. Utrata pracy przez chorych na toczeń jest związana z: rozwojem choroby, cechami osobowościowymi chorego, właściwościami otaczającego środowiska. Ryzyko to dotyczy przede wszystkim osób pracujących fizycznie, o małym stopniu kontroli wykonywanych obowiązków, niższym wykształceniu, często wynikającym z początku choroby, jeśli rozpoczęła się w dzieciństwie lub młodości. Istotną rolę odgrywają także wysoka aktywność choroby i obecność utrwalonych zmian chorobowych, a także dłuższy czas jej trwania oraz objawy zajęcia układu nerwowego. Źródło: materiał prasowy/ar M. Olesińska, A. Saletra, Jakość życia w toczniu rumieniowatym układowym i jego pomiar, doi: M. Majdan, W gabinecie lekarza specjalisty. Reumatologia. Obrazy kliniczne tocznia rumieniowatego układowego, PZWL Wydawnictwo Lekarskie. Czytaj także:Reumatoidalne zapalenie stawów - objawy, przyczyny i leczenie RZSBól stawów - przyczyny, objawy, badania i leczenieLekkie mrowienie w ręce okazało się być pierwszym objawem tocznia Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem! Toczeń dotyka głównie młode kobiety. Nadal niewiele o nim wiadomo Objawy choroby zmieniają się w czasie, dlatego trudno dobrać odpowiednie leczenie. Jak funkcjonować w obliczu nieprzewidywalnej choroby? Przeczytaj relację z naszego forum. Co to jest toczeń? Toczeń to choroba autoimmunologiczna, czyli taka, która polega na zaburzeniu działania naszego układu obronnego. Organizm zaczyna „atakować” sam siebie: niszczy narządy, na przykład nerki, czy płuca. Przyczyny choroby nie są znane. Życie z toczniem może być trudne dla pacjenta, ponieważ jego leczenie jest bardzo skomplikowane. Dlatego niezwykle ważne jest obserwowanie objawów choroby i stały nadzór lekarzy. Pierwsze objawy toczenia Paulina ma 29 lat, 4 lata temu zaobserwowała nawracające bóle stawów oraz kości. Na twarzy pojawiły się czerwone plamki. Paulina była osłabiona, bardzo wyczulona na światło i szybko się męczyła. Wtedy jeszcze nie podejrzewała, że może być na coś chora. Objawy nasilały się, a potem znikały. Odwiedziła kilku lekarzy reumatologów oraz dermatologów. W końcu jeden z nich zasugerował, że może to być toczeń. Paulina niewiele wiedziała o chorobie, z przerażeniem zaczęła przeglądać informacje w internecie. - Wpadłam w panikę. Nie zostałam jeszcze zdiagnozowana, ale po lekturze artykułów oraz postów na forach byłam prawie przekonana, że jestem chora na toczeń. Odniosłam wrażenie, że to bardzo ciężka choroba, a moje życie się kończy – mówi. Diagnostyka Seria badań i wizyt u lekarza potwierdziła przypuszczenia. Lekarze diagnozują toczeń, jeśli pacjent spełnia minimum 4 z 11 tak zwanych kryteriów rozpoznania tocznia rumieniowatego układowego wg American College of Rheumatology (ACR). Paulina przeszła również szereg innych badań. Nie było wątpliwości – zdiagnozowano u niej toczeń rumieniowaty układowy. Paulina była w szoku. Załamała się. Na szczęście wspierała ja rodzina i chłopak. To oni dali jej siłę do walki. Czekała ją kuracja sterydowa, której się bardzo obawiała. Miała wrażenie, że tyje i puchnie w oczach, ale objawy ustąpiły. Leczenie toczenia - relacja pacjenta - Sterydy to podstawa walki z toczniem. Leczenie jest bardzo skomplikowane, należy często odwiedzać lekarza, monitorować objawy, które mogą się nasilać bądź zmieniać. Lekarz dobiera odpowiednie leki na podstawie informacji o moim stanie zdrowia. Męczące jest również przyjmowanie ogromnej ilości leków każdego dnia, ale nie ma wyjścia…- mówi. Paulina miała zmieniane leki kilka razy, ponieważ po niektórych czuła się bardzo źle. Częste wizyty u lekarza, zmiany leków oraz czekanie na objawy i ich monitorowanie są również sporym obciążeniem psychicznym. Bała się, jak będzie normalnie żyć. Chciała wyjechać na wakacje, obawiała się jednak braku kontaktu z lekarzem i nadmiaru słońca (chorzy na toczeń muszą uważać na słońce), jednak po konsultacji uznała, że nie ma powodów, aby rezygnowała z normalnego życia. - Na początku bałam się każdego dnia, każdej zmiany miejsca czy wyjazdu. Martwiłam się o pracę, właśnie kończyłam studia, pracowałam w firmie marketingowej, ale wciąż byłam przemęczona. Niektóre leki powodowały, że nie byłam w stanie podnieść się z łóżka. Odeszłam z pracy, przez pół roku spędzałam czas na zmianę u lekarza i w domu. Byłam podłamana, jednak nadszedł moment, kiedy zrozumiałam, że nie mogę się poddać i powinnam zacząć żyć normalnie zamiast płakać po nocach. Krzysiek oświadczył się Paulinie. Ta wzruszająca chwila odmieniła jej sposób myślenia i dodała jej sił. Zaczęła myśleć o ich wspólnym życiu i ślubie. Przygotowania do tego dnia spowodowały, że zapomniała o chorobie. Wsparcie narzeczonego było nieocenione. Jej stan fizyczny, jak i psychiczny poprawił się. Zdecydowała, że jest gotowa, aby wrócić do pracy. Szef przyjął ją z powrotem z tym, że na pół etatu. Dziś Paulina pracuje już w pełnym wymiarze godzin. Jest szczęśliwą mężatką. Oboje marzą o dziecku. Paulina wie, że w obliczu choroby ciąża jest wyzwaniem zarówno dla niej, jak i lekarza prowadzącego. Jednak jest już po pierwszych konsultacjach i ma nadzieję, że już niedługo zostanie mamą. Rady dla pacjenta chorego na toczeń Paulinie życzymy powodzenia w realizacji marzeń oraz siły do walki z chorobą, a dla czytelników mamy kilka prostych wskazówek, jak postępować w czasie leczenia choroby: Prowadź dzienniczek choroby. Zapisuj objawy, częstotliwość ich występowania, daty i pory dnia. To wszystko pozwoli Tobie i Twojemu lekarzowi na monitorowanie choroby i skuteczną walkę z nią. Pamiętaj, aby o każdej zmianie czy nasileniu danego symptomu informować lekarza. Zachowuj wyniki badań i gromadź je w jednym miejscu, tak abyś mógł zawsze do nich wrócić. Omawiaj wyniki z lekarzem, jeśli czegoś nie wiesz – pytaj śmiało. Jeśli zrozumiesz, co się dzieje z Twoim ciałem, będziesz czuł się bardziej spokojny. Spróbuj oszacować efekty. Jeśli bierzesz dany lek, zapytaj lekarza, kiedy możesz spodziewać się poprawy lub jak Twój organizm będzie w danym czasie na niego reagował. Dzięki temu łatwiej oszacujesz, czy leczenie przynosi spodziewane efekty. Nie bój się powiedzieć lekarzowi, jeśli masz wątpliwości, że lek na Ciebie nie działa. Tylko szczera rozmowa z lekarzem rozwieje Twoje obawy, a lekarzowi pozwoli na dobranie odpowiedniego leczenia. Jeśli masz wrażenie, że Twój lekarz nie wyjaśnia Ci wszystkiego w wystarczającym stopniu, odwiedź drugiego lekarza. Konsultacja z kolejnym doktorem może czasem zaowocować wyciągnięciem wartościowych wniosków. Dyskutuj i poznawaj ludzi, którzy mają podobny problem. Wymiana doświadczeń i wsparcie pomogą Ci przetrwać trudne chwile. Odwiedzaj blogi osób chorych, szukaj informacji, udzielaj wsparcia. Twoje doświadczenia mogą pomóc komuś w podobnej sytuacji. Dziękujemy za przeczytanie naszego artykułu do końca. Jeśli chcesz być na bieżąco z informacjami na temat zdrowia i zdrowego stylu życia, zapraszamy na nasz portal ponownie! Co to jest toczeń?Toczeń jest chorobą autoimmunologiczną, w której nasz własny organizm zaczyna sam siebie ciele człowieka produkowane są autoprzeciwciała, które są skierowane przeciwko swoim komórkom. W wyniku ich oddziaływania na organizm dochodzi do procesu zapalnego, który uszkadza narządy i w efekcie prowadzi do ich POZIOMU PRZECIWCIAŁ AKACena badania od 70 złSPRAWDŹO toczniu mówi się także, że to schorzenie układowe, co oznacza, że w wyniku procesu chorobowego dochodzi do uszkodzenia wielu narządów, struktur, większości przypadków choroba obejmuje:stawy,skórę,nerki. Czy toczeń jest chorobą śmiertelną?Badania pokazują, że zapadalność na toczeń waha się i jest to ok. 30 – 40/100 000 jest 6 – 10 razy częściej diagnozowany wśród kobiet niż mężczyzn. Ponad 60 proc. przypadków zachorowań rozpoznawana jest w grupie wiekowej 16 – 55 zgonów wśród chorych na toczeń jest nawet trzykrotnie wyższy niż u osób o podobnych cechach, ale zdrowych, rumieniowaty układowy jest jedną z tych chorób, które zazwyczaj zaczynają się łagodnie i choroby mogą manifestować się objawami ogólnymi bądź też objawami w obrębie jednego z układów. Poniżej przedstawiamy opis najpowszechniej występujących objawów w podziale na układy, jakie toczeń może objawów ogólnych tocznia zaliczymy przede wszystkim:łatwe męczenie się (które jest najczęstszym symptomem choroby),spadek masy ciała,stany podgorączkowe lub gorączki,powiększenie węzłów chłonnych,ogólne złe samopoczucie. Rumień w kształcie motyla na twarzy to dość charakterystyczny i bardzo często rozpoznawany objaw tocznia. Umiejscawia się on na policzkach i grzbiecie nosa, czasem na czole, szyi, a światło słoneczneZ powodu nadwrażliwości na promieniowanie ultrafioletowe pierwsze zmiany pojawiają się w ciągu doby od ekspozycji na światło słoneczne. Nawet kilkuminutowe przebywanie na słońcu może spowodować szereg zmian skórnych, utrzymujących się przez wiele innych objawów skórnych trzeba też zaliczyć zapalenie naczyń obu stóp i/lub dłoni, które są o tyle poważne, że mogą skutkować chorych na toczeń występują także:tzw. zmiany krążkowe, prowadzące do tworzenia się brzydkich blizn,łysienie rozsiane lub plackowate,bolące guzki powstające w tkance podskórnej,marznięcie czubka nosa i małżowin usznych,drętwienie i mrowienie palców u stóp i dłoni (objaw Raynauda).Toczeń a mięśnie i stawyObjawami tocznia ze strony układu mięśniowo – stawowego są najczęściej:bóle stawów,bóle mięśni,poranne uczucie zarówno mięśni jak i stawów zazwyczaj mają charakter wędrujący. Stanem alarmującym jest długie utrzymywanie się bólu w jednym stawie. Obrzęki w obrębie stawów i zapalenie mięśni występują dosyć rzadko. Objawy stawowe dotykają praktycznie każdego chorego. W efekcie oddziaływania tocznia na układ mięśniowo-stawowy dochodzi do obniżenia sprawności fizycznej a nerkiToczeń rumieniowaty układowy bardzo często sygnalizuje swoją obecność poprzez pojawienie się chorób nerek, które w konsekwencji mogą doprowadzić do przewlekłego uszkodzenia się to z poddawaniem pacjenta dializom i/lub przeszczepowi tegoż narządu. Choroby nerek w przebiegu tocznia są istotną przyczyną większej śmiertelności wśród chorych na początkowych fazach choroby nie występują objawy sugerujące dysfunkcję nerek, zatem dlatego tak ważnym jest, aby kontrolować ich funkcje poprzez regularne wykonywanie badań u 30 proc. pacjentów, szczególnie młodszych, dochodzi do zapalenia a płuca i serceChorzy na toczeń uskarżają się również na bóle w klatce piersiowej przy wdechu. Bardzo rzadko pojawia się:krwotok płucny,zapalenie płuc,nadciśnienie płucne (jest szczególnie niebezpieczne u kobiet w ciąży).Toczeń atakuje także układ sercowo – naczyniowy, co u pacjentów w bardziej zaawansowanych stadiach choroby często kończy się zapaleniem osierdzia i obecność tocznia zwiększa ryzyko rozwoju:miażdżycy,choroby niedokrwiennej serca,zawału mięśnia a układ pokarmowy i nerwowyInnym bardzo powszechnym objawem tocznia jest owrzodzenie jamy się też, że połowa chorych uskarża się na tak niecharakterystyczne objawy jak:wymioty i nudności,biegunki,bóle brzucha, nerwowy również nie pozostaje obojętny na toczący się proces rozwój tocznia mogą wskazywać również takie objawy jak:drgawki,bóle głowy,zapalenie opon mózgowo - rdzeniowych,epizody mózgowo – naczyniowe,zaburzenia poznawcze,zaburzenia lękowe,zaburzenia nastroju,pląsawica,psychoza,Ponieważ wśród chorujących jest wiele kobiet w wieku rozrodczym, lekarz powinien zwrócić uwagę na:przedwczesne wystąpienie menopauzy,poronienia,przedwczesne urodzenia,urodzenia u chorych na toczeń często jest obecne uczucie suchości oka i obecności w nim ciała toczniaNaukowcom do dziś nie udało się ustalić dokładnej przyczyny wystąpienia zachorowania na toczeń rumieniowaty jest jednak, że do rozwoju choroby dochodzi wśród osób, które są genetycznie predysponowane by zachorować, lecz do uruchomienia procesu chorobowego konieczne jest zadziałanie dodatkowego takich czynników zalicza się:światło słoneczne – w wyniku oddziaływania pomiędzy promieniowaniem ultrafioletowym, a mechanizmami obronnymi skóry powstają specyficzne zmiany pewnej grupy leków może powodować wystąpienie tzw. tocznia polekowego. Jego rozwojowi sprzyja zażywanie wielu leków, interferon, izoniazyd, hydralazyna, metyldopa, antagoniści TNF-alfa;infekcje wywołane głównie przez wirusy i niektóre bakterie;czynniki hormonalne - częściej odgrywają rolę wśród kobiet, co jest związane z działaniem prolaktyny i estrogenów. Przypuszcza się, że stosowanie antykoncepcji lub hormonalnej terapii zastępczej zwiększa ryzyko wystąpienia tocznia lub zaostrzenia przebiegu choroby;narażenie na substancje chemiczne, niezdrowa i bogata w tłuszcze dieta, palenie papierosów, brak aktywności toczniaPoczątki choroby nie są specyficzne, więc rozpoznanie tocznia może przeciągać się w początkową diagnozą jest nieokreślona choroba tkanki łącznej. Dopiero później, wraz z pojawianiem się kolejnych objawów, a także wyników szeregu badań lekarz zaczyna przypuszczać, że za wachlarz dolegliwości, z jakimi zmaga się pacjent może odpowiadać badania w diagnostyce tocznia?Poza objawami klinicznymi w diagnostyce tocznia często konieczne jest wykonanie badań specjalistycznych. O konieczności i zasadności ich wykonania każdorazowo decyduje diagnostyce tocznia bada się przeciwciała przeciwjądrowe ANA. Jeśli w pierwszym badaniu, tzw. testem przesiewowym ANA1, otrzymany wynik będzie dodatni, to wykonywane są dwa kolejne testy ANA2 i to dosyć skuteczne badanie w kierunku tocznia, ponieważ około 90 proc. chorych posiada przeciwciała diagnostyce trzeba też oznaczyć przeciwciała antyfosfolipidowe, które pojawiają się u ok. 30 – 40 proc. chorych. Ich wykonanie jest niezwykle ważne, jeśli chorą jest kobieta planująca bądź będąca w przeciwciał antyfosfolipidowych sugeruje zwiększenie ryzyka wystąpienia:zakrzepów,zatorów,powikłań ginekologiczno - oznaczeniem poziomu przeciwciał wykonywane są również takie badania jak:morfologia krwi,wskaźniki stanu zapalnego,odczyn kiłowy,badania oceniające krzepliwość także wykonać badania laboratoryjne oceniające funkcjonowanie i stan wątroby oraz pod uwagę zróżnicowanie objawów i możliwość różnorodnego przebiegu, lekarz, poza wyżej wymienionymi najpopularniejszymi, może zlecić wiele innych badań i testów, np.:prześwietlenia stawów,badania w kierunku to, żeby potwierdzić lub wykluczyć tocznia. Podobny przebieg i objawy ma wiele innych chorób, które także należy wizyty u reumatologa w Warszawie, Krakowie, Katowicach lub PoznaniuNiektórym chorobom autoimmunologicznym i reumatycznym, np. toczniowi, towarzyszą obniżone wartości erytropoetyny (EPO). Dowiedz się więcej o badaniu EPO. Leczenie toczniaToczeń rumieniowaty układowy jest chorobą nieuleczalną. Wciąż nie udało się opracować leku, który mógłby skutecznie zwalczyć dostępne leki i terapie mogą jedynie spowolnić rozwój choroby, pomóc uzyskać remisję, przeciwdziałać części powikłań, a także poprawić jakość życia leków w toczniu ma zwykle charakter przewlekły. Stałe leczenie jest niezbędne, aby monitorować chorobę oraz przeciwdziałać jej nasileniu. W niektórych przypadkach zaostrzenia tocznia konieczne jest leczenie w warunkach szpitalnych. Toczeń jakie lekarstwa?W leczeniu tocznia najczęściej stosuje się:glikokortykosteroidy na zmiany skórne,niesteroidowe leki przeciwzapalne na bóle stawów i inne objawy ogólne,leki immunosupresyjne, gdy toczeń zajmuje i uszkadza nerki, płuca oraz układ zapobieganiu schorzeń ze strony układu krążenia ważne jest zwalczanie nadciśnienia, utrzymywanie odpowiedniego poziomu cholesterolu LDL i u pacjenta chorego na toczeń występuje zespół antyfosfolipidowy istotne jest leczenie obniżające krzepliwość profilaktyce zaostrzeń stosowane są leki każdemu choremu zaleca się:ograniczenie ekspozycji na światło słoneczne do minimum, szczególnie w godzinach 11-15,prowadzenie zdrowego trybu życia,prewencję osteoporozy,profilaktykę zakażeń (więcej na ten temat w zaleceniach postępowania).Nadzieję dla chorych na SLE stanowią przeciwciała monoklonalne, które wykazują działanie powstrzymujące rokowanie i powikłaniaSzybka i trafna diagnoza daje 10 lat życia około 80 proc. chorych, a 65 proc. pacjentów przeżywa ok. 20 lat od od przebiegu i postaci połowa chorych na toczeń doświadcza trwałego i nieodwracalnego uszkodzenia narządów powikłań tocznia jest długa i dotyczy każdego z początkowych latach rozwoju tocznia pacjenci umierają z powodu:zakażeń i zmian w układzie nerwowym,zakażeń i zmian w układzie krążenia,nefropatii,ostrego zapalenia następnych latach choroby do zgonu przyczyniają się:działania niepożądane stosowanych leków,zakrzepica,przedwcześnie pojawiająca się choroba wieńcowa. Zapobieganie wystąpieniu toczniaZgodnie ze stanem dzisiejszej wiedzy medycznej nie ma możliwości skutecznego zapobiegania rozwojowi tocznia rumieniowatego weźmiemy pod uwagę czynniki mogące sprzyjać zachorowaniu na SLE, to rozsądnym wydaje się być:unikanie przebywania na słońcu,w miarę możliwości nie stosowanie pewnych leków,prowadzenie zdrowego stylu - zalecenia postępowanieJeśli jesteś osobą chorą na toczeń rumieniowaty układowy stosuj się ściśle do zaleceń lekarzy, przestrzegaj zasad przyjmowania leków i regularnie stawiaj się na wizyty kontrolne oraz chorujesz i zauważyłeś/aś, że objawy się nasiliły lub pojawiły nowe, udaj się niezwłocznie do lekarza. To może być oznaką tego, że twoja choroba zaostrzyła się i potrzebujesz intensywniejszego lub zmodyfikowanego leczenia. Jeśli podejrzewasz, że twoje objawy mogą sugerować toczeń, nie bagatelizuj tego i nie zwlekaj z wizytą u lekarza. Szybka diagnoza może poprawić twoje lekceważ objawów infekcji (np. kaszel, katar, gorączka, nagłe pogorszenie samopoczucia i osłabienie, ból gardła, biegunki, ból i pieczenie przy oddawaniu moczu, duszność) i zgłoś je aby prowadzić zdrowy tryb życia!Stosuj zdrową i zbilansowaną wysokotłuszczowych do swojego planu dnia aktywność fizyczną dostosowaną do twojego stanu zdrowia i palić o odpowiednią higienę ciała i umysłu. Staraj się unikać niepotrzebnych nadmiernej ekspozycji na światło słoneczne, szczególnie w godzinach największej aktywności słońca – od godziny 11 do 15. Noś nakrycia na głowę i okulary oraz stosuj kremy z wysokim filtrem szczepienia przeciwko infekcjom takim jak grypa czy pneumokoki, jednak skonsultuje ten zamiar wcześniej z ciąża u kobiet chorujących na toczeń jest zagrożeniem dla życia matki i dziecka, więc jeśli należysz do tej grupy kobiet, omów plany ze swoim lekarzem prowadzącym, abyś mogła zapewnić bezpieczeństwo sobie i twojemu przyszłemu nie planujesz macierzyństwa, stosujcie z partnerem emocjonalnie nie radzisz sobie z rozpoznaniem choroby, zastanów się i rozważ wizytę u psychologa. Pomoc specjalisty pomoże ci w tym trudnym momencie i nauczy radzić sobie z emocjami i toczeń rumieniowaty: obraz kliniczny" P. P. Smith, C. Gordon; Medycyna Po Dyplomie - Immunodermatologia reumatyczne – toczeń rumieniowaty układowy" Piotr Gajewski, Andrzej Szczeklik; Interna Szczeklika"Toczeń rumieniowaty układowy" Z. Guła, M. Korkosz; Medycyna Praktyczna – Reumatologia"Postępy w reumatologii w 2016 r. Toczeń rumieniowaty układowy" I. Zimmermann-Górska; Medycyna Praktyczna - Reumatologia Choroby reumatyczne u dzieci. Jak objawiają się na skórze? Choroby reumatyczne, choć zwykle kojarzone z występowaniem u osób starszych, pojawiają się także wśród dzieci. Niektóre choroby reumatyczne manifestują się na skórze. Należą do nich toczeń rumieniowaty, twardzina czy młodzieńcze zapalenie skórno-mięśniowe. Choroby reumatyczne o podłożu zapalnym mogą występować u dzieci nawet w bardzo wczesnym okresie życia. Niepokojącymi objawami są bóle i obrzęki […]

toczeń u dzieci forum